子どものウイルス性髄膜炎の症状と回復まで~小学校1年生の長女は入院12日間、学校復帰まで1か月~(新型コロナではありません)

【入院2日目】39度以上の熱が7日間以上続いた長女。無菌性(ウイルス性)ということで、特効薬やワクチンはないそうです。

今回はあまり楽しい記事ではありません。

長女がウイルス性髄膜炎を発症

現在、世界中で猛威をふるっている新型コロナウイルス。先日、日本と中国で、新型コロナウイルスがウイルス性髄膜炎を引き起こした例が報告されました。

ウイルス性髄膜炎と言えば・・・。

実は、今からちょうど1年前、長女が小学校1年生の最後の頃、「無菌性髄膜炎(=ウイルス性髄膜炎)」で、12日間入院しました。

この半年後の2019年9月に、今ブログで紹介している「チェコ・ドイツ旅行」に行くんですが、この時の髄膜炎の影響なのか、半年後の旅行の時も、長女は未だに本調子ではありませんでした。

ちょうど1年経った現在、ようやく、以前と変わらない元気・体力を取り戻したように思います。

長女は予後が良かったにも関わらず、完全回復に1年・・・。

なかなかに大変な病気だと思います。

この入院の時の体験を家族の記録として残すとともに、同じくらいのお子さんを持つ方の参考になれば、髄膜炎を発症された方の参考になればと思い、この記事を書きます。

長女が風邪を引く。1日目:39度の熱

2019年3月4日(月)。当時小学校1年生だった長女が風邪を引きました。

熱を測ると、げっ! 39度。頭が痛いと訴えます。

昨日の日曜日の夜から、明らかにだるそうで調子が悪かった長女。

気持ちが悪いとも言います。

学校を休ませ、私もパートを休んで一緒に家で過ごしました。かかりつけの医者に連れて行くも、原因はよくわからず、インフルエンザかもしれないけれど検査は明日しましょうということで、薬は何ももらわないで帰って来ました。

食欲が全くありません。ジュースしか飲めない状態

前頭部が痛い、痛いと訴えます。頭が痛いと言われてもどうしていいかわからず、ただ手を当てて気を紛らわせるばかり。

この時はまだ、インフルじゃないといいな、くらいに考えていました。

2日目:39.2度の熱

3月5日(火)、2日目の朝。

私がパートを休んで看病。具合はさらに悪そうです。

熱を測ると、39.2度。当然学校はお休み。再度、医者に連れて行きます。

インフルエンザの検査をするも、陰性。細菌性の炎症反応もないようです。細菌性じゃないとすると、インフルエンザ以外のウイルス性の何か?

結局、原因はよくわからないということで、取り敢えず熱さましの座薬だけもらって帰って来ました。あとは吐き気がするということで、それを緩和する薬。

長女は絶不調。食欲は全くなし。倦怠感が強く、話すことができません。気持ち悪くてそれどころではないようです。

頭が痛いと訴えます。あと、陽の光が「まぶしい」と言って、ふとんをかぶろうとします。この時、すでにウイルスが脳の神経に影響を与えていたんですね(とはこの時はつゆ知らず)。

トイレに歩こうとすると、ふらついて歩けません。本人も「ふらふらする」と言います。

なすすべなく、頭が痛いと訴え続ける長女の頭をさすってやりながら1日過ごしました。

夜も頭が痛くてなかなか眠れないようです。辛そうに涙を流すので、2時間おきくらいに起きては、頭をさすってあげていました。

3日目:39度の熱。パパの見立ては「ウイルス性髄膜炎」

3月6日(水)。朝は38.6度。この日は私に代わってパパが仕事を休んで看病。相変わらず、頭が痛い痛いと訴えます。

日中の熱は38.8度~39.2度。パパはたまらず2回座薬を入れて、そのたびに38度以下くらいまで熱は下がるのですが、4時間もするとまた39度に戻ってしまいます。座薬投入は間を6時間以上開けなくてはいけませんし、多くても1日3回までと言われていました。

食欲は全くなし。

もちろん歩けません。

倦怠感が強く、言葉がでてきません。目も「うつろ」という表現がぴったり。

このままでは衰弱してしまうと思い、大好きなゼリーを食べさせるも、飲み込めずにその場で吐いてしまいました。こんな長女を見るのは初めてで、パパは、これは大病なのではないかとこの時初めて危機感を覚えたと言います。

昼の間、ずっと「う~ん、う~ん」とうなり続ける長女。頭が痛いのか、頭を押さえます。あまりに具合が悪くて泣き出して止まらないことも。

椅子に座っても、座っている姿勢をキープできないのか、状態がふらつきます。

とにかく、代わってあげられるのなら代わってあげたい。そんな苦しみようです。

そんな日が1日中続き、気が気ではありません。

唯一口にできたのが、少量のみそ汁。みそ汁ってすごい(^^; そういえば、パパも、「2日酔いでもみそ汁だけは飲める」って言ってたことがあったっけ・・・。

長女の症状(高熱、頭痛、まぶしさ、吐き気)パパがネットで調べてたどり着いた結論が「ウイルス性髄膜炎」。特に薬はなく、対症療法のみ。悪化すると脳炎になることも・・・。恐ろしい。

この日の夜。

頭がよほど痛いのでしょう、夜中じゅう、長女が「う~~ん、う~~ん」とうなり声をあげます

6時間くらい声を出してうなっていたと思います。

心配で眠れないし、私も主人も寝不足のまま朝を迎えます。

長女は本当に辛そうです。

これは、ただごとではないと思いました。

救急車も考えましたが、明日の朝イチに医者に行くことにして、救急車は呼びませんでした。

4日目(入院した日):39度の熱

3月7日(木)。

私がパートを休み、朝からかかりつけ医に連れて行きます。熱は39度で安定しています

もう一度、インフルエンザの検査。結果は陰性。

頭痛、高熱について、原因不明とのこと。座薬を入れてもすぐ39度以上に戻ってしまうこと、1日中頭が痛いとうなっていること、食事が全くとれないことを伝えると、すでに脱水症状と衰弱の兆候もあり、すぐに大きな病院で検査をしてもらうことになりました。「電話しておくから、これからすぐ行くように」と言われ、紹介状を書いてもらいました。

大きな病院で、血液検査。そして、長女の状況から、そのまま即入院となりました。

長女はうなるばかりで、全く言葉をしゃべれなくなっていました

嘔吐の症状もあることから、ウイルス性胃腸炎が最も疑わしいということで、大部屋でなく個室があてがわれ、点滴がつながれました。

胃腸炎かぁ~。髄膜炎じゃないのかな?

頭痛がひどいことと、他の家族は下痢などの症状は全くなかったため、胃腸炎の線は薄いと思ったんですが、最初はこの線が疑われていました。

血液検査1回目を実施。

まず、ロタウイルス、ノロウイルス、アデノウイルスの検査が行われました。

しかし、いずれも陰性という結果だったようです(検査結果がすぐ出たか、数日かかったかは忘れてしまいました。結果が出るまで数日かかったような気もします)。

なにはともあれ、点滴が始まったことで、長女の体は栄養を補給できることになります。4日ぶりの栄養。少しほっとしました。

私は慌ただしく入院の準備。初日はパパが病院に泊まることにします。

私とパパが交互に仕事を休み、付き添いに当たります。パパの仕事がたまたま暇な時期であったことが不幸中の幸いでした。

小さい子どもは、保護者が24時間付き添わなくてはいけません。私たちの両親はともに遠方にいて、まだ働いているため、おいそれと援助は頼めません。

夜。入院に必要な着替えやタオルなどを持って病院に行き、パパから長女について聞いてみると、家にいた時のように唸り声をあげることもなく、普通に眠れているとのこと。

良かった~。

私たち2人がそろったところで、先生から、足の指先に軽度のけいれんが見られると指摘がありました。

長女の足の指先を見ると・・・、確かに、たま~に、ピクッ、ピクッ、と動きます。

神経が侵されているということなのかもしれません。

先生から、痙攣が激しくなるようならすぐ看護師を呼んでくださいと言われました。

詳しい説明は忘れてしまいましたが、もし痙攣が激しくなるようだと重大な病変が起こっている可能性が高く、その時は緊急的な対処をするかもしれません、というような説明だったと思います。

恐らくそうなったら、命に関わったり、重大な後遺症が残ったりする可能性も出てくるのでしょう。

恐怖しました。

パパは寝ないで、長女の足の指を見ていると言いました。

点滴の中に何か薬が入っているのも知れません。長女が夜ぐっすり眠れたようだったので安心しました。

長女の足の指の痙攣が激しくなることはありませんでした。

5日目(入院2日目):39度の熱

3月8日(金)。熱は相変わらず39度で安定しています

治療方針で、本人が苦しそうでなければ、無理に熱は下げないそうです。素晴らしいと思いました。

今日はパパが1日仕事を休んで、明日まで付き添いです。

朝。点滴の効果か、ごはんを少し食べ、牛乳を少し飲めました!

ごはんを飲み込めたのは5日ぶり!

ものすごく回復しています

倦怠感も和らいでいるようで、これまで全く話せなかったものが、ささやくような声でたまに話せるようになりました。

テレビだって見れるようになりました。

30分位なら座った姿勢でいられます。

やはり、ものすごい回復です

今日からしばらく、検査に次ぐ検査の日々。

昨日の血液検査では原因不明ということで、今日は

・検査項目を増やして2回目の血液検査

・髄液検査

・頭部MRI検査

をやりました。

この「髄液検査」は、腰に太い注射をするというもので、長女曰く、

「足の先まで痛みが走った」

ということ。夕方、私が病院に来た時にちょうど検査に行き、大泣きして検査室から帰って来ました。

大人でも痛いと思います。よくがんばったね。

~この記事を書きながら、私もこの時のことを思い出して泣けてきました。本当に辛い検査だったのです~

夜、頭部MRI検査及び髄液検査の結果、所見があり、病名が診断されました。

長女の病名は、「可逆性脳梁膨大部病変を有する軽症脳炎、および無菌性髄膜炎」。

な、長い(^^;

一言で言うと、「無菌性(ウイルス性)髄膜炎」だそうです。

すごい! パパの見立て通り!

頭痛、足の痙攣、高熱、まぶしさは、この症状。

決定的な治療薬はなく、点滴で栄養補給しながら、また対症療法を施しながら、自分の免疫力で治すしかないそうです。新型コロナウイルスと同じですね。インフルエンザみたいに、ワクチンや特効薬のあるウイルスは、ウイルスの中でかなり少数派なのだそうです。

髄膜炎を起こすウイルスにはいろいろな種類があり、体の他の部分にダメージを与える後遺症を残すようなウイルスもあることから、病気の原因が何のウイルスかを突き止め、さらなる体へのダメージを防止することが今後の検査の狙いになるようです。

採取した髄液を、検査機関にウイルス検査に出したそうです。

頭部MRIの写真も見せてくれました。頭部に影があり、これが軽度脳症の所見とのことでした。

短くて4~5日、恐らく1週間、長くて2週間程度の入院になるのではないかとのことでした。

入院してすぐ、点滴と脈拍の検査器がつながれた長女。
うなされることなく静かに眠れています。この様子に、どれだけ安心したことか。

長女は、点滴による栄養補給と薬剤投入が明らかに効いていて、熱は下がらないものの、夕飯時には少しですがうどんも食べることができました。

入院前のように、一日中辛そうにうなり続けるという状況は明らかに改善しました。

入院2日目の夕食。うどんを食べることができました!

足の指の痙攣も注視していましたが、ひどくなることはありませんでした。

6日目(入院3日目):39度の熱

3月9日(土)。熱は39度で相変わらず安定しています

小康状態。昨日の状態が続きます。

寝ながらテレビを見て笑ったり(声はあまり出せない)。話し声はささやくようです。39度の熱があるんですから、そりゃだるさもあるでしょう。

食事は3分の1程度食べます。

足の指の痙攣はまだ続いています。

7日目(入院4日目):39度の熱

3月10日(日)。熱は39度で相変わらず安定しています

食事は3分の1程度食べます。

足の指の痙攣は、ほぼ治まったようです。このまま無くなればいいのですが・・・。

8日目(入院5日目):熱が38度になる

3月11日(月)。入院して5日目、ようやく発熱に改善が見られました。このまま下がってくれたらいいのですが・・・。

この日は私がパートを休んで、昨日からお泊り。この日の夜8時にパパと交代します。

今後、私とパパで順番に仕事を休み、夜8時に交代する生活をスタートさせました。

本人も調子が良くなり、これまで難儀そうに体を起こしていたのがそうでもなくなり、2時間以上座った姿勢のままテレビを見たり、本を読んだりすることができました。

この日、

・血液検査(3回目)

・心臓のエコー検査

を行いました。

長女が入院中読んでいたのが「かいぞくポケット」という物語の本でした。

大きな声で話したり笑ったりできるようになるのは、もう少し先のことです。

9日目~11日目(入院6日目~8日目):熱が37.5度になる

熱が37.5度まで下がり、本人も元気を取り戻してきました。この時期は、漫画のDVDを見たり、ぬり絵をしたり、本を読んだりして、随分日常生活に近い感じになってきました。

食事の量は相変わらず半分程度。

24時間、点滴とパルスの計測は続いています。

この前後、足の指の痙攣は、いつの間にか完全に治まっていました。

3月14日(木)には、4回目の血液検査を行いました。注射は何回やってもいやがりますね。

・血液検査(4回目)

12日目(入院9日目):12日ぶりに平熱になる

3月15日(金)。朝、熱を測ると、12日ぶりの平熱になっていました。やった~っ、入院ももうすぐ終わりでしょう。

ここで、点滴を外して様子を見ます。

本人も随分元気になってきました。普段の40%くらいでしょうか。

ベッドの支えなしでも自分で起き上がってごはんを食べれるようになりましたし、自分で歩いてトイレにも行けるようになりました。

頭部MRI検査(2回目)の結果、頭部に見られた影がなくなっていることを確認。良かった~~~。

主治医の先生と相談し、ここから3日間何もなければ、3月18日(月)を退院予定としました。

血液や髄液を多方面から分析しましたが、結局、当たりをつけたウイルスはすべて陰性。結局、原因となったウイルスは不明、という検査結果でした。

不明ということで気味悪いものの、後遺症を残すようなやっかいなウイルスが原因ではなかったことははっきりし、安心材料になりました。

15日目(入院12日目):退院日

入院10日目・11日目と、無事平熱で過ごし、元気が出てきた様子の長女。

11日目の夜には、久しぶりに待合所で次女と長女が再会。長女はウイルス性ということで隔離病棟にいたので、次女は病室には立ち入れなかったんですよね。長女が回復して部屋から出てきたので、会うことができました。

そして無事、3月18日、退院の日を迎えました。長かった入院生活も、退院と思うと寂しいような気も(^^;

元気を取り戻しましたが、2週間ずっとベッドで寝ていたので、体力はガクンと落ちています。体重が5㎏落ち、体も顔も、少しやせてしまいました

3日ほど前から東京在住の義母(主人のお母さん)が手伝いに来てくれていて、この日は仕事を休んだパパと義母と私の3人でお迎え。みんなで家に帰りました。

義母は病院の寝泊まりはしませんでしたが、家で次女の面倒をみたりと、世話をしてくれました。この後数日、長女は小学校を休みますので、それまで義母がいてくれて、長女の面倒を見てくれました。

熱が出てから15日目、入院12日目。ようやく退院です。初登場、東京から駆け付けたうちのおばあちゃん。

長女は約2週間ぶりの我が家に「やっぱりうちっていいね~!」とほっとした様子。

義母の助けもあり、私とパパも、2週間ぶりに普通に仕事に従事できるようになりました。

入院費用は

私の住む雪国の地方都市では、子どもの医療費の自己負担は1回500円、薬代は自己負担なしで診療・治療を受けられます。

ですが、入院の場合、どうなるのか・・・。

請求額(自己負担額)が、1万円なのか、10万円なのか、それ以上なのか、全くわかりませんでした。

退院日、おそるおそるお会計をすると・・・

入院12日間の請求額は、約3万円でした。

想像していたより低い金額で、胸をなでおろしました。

長女の休校は2年連続

長女がウイルス性髄膜炎で39度の熱を出して学校を休み始めたのが平成31年3月4日。

今年、新型コロナウイルスの流行の影響で小中学校が休校開始したのが令和2年3月2日。

うちの長女は、小学校1年生、小学校2年生と、2年連続で3月にはほとんど小学校に行っていないんですよね(^^;

クラスのみんなからお手紙をもらう

入院して3日後、仲のいいお友達から、お手紙をもらいました。ウイルス性疾患ということで隔離病棟にいたので面会はできないので、お見舞いはNG。ならばお手紙をということで、その子のお母さんが家まで届けてくれました。

長女はその手紙がとてもうれしかったようで、まだ39度の熱がある中、ベッドで目を通してうれしそうにしていました。

また、入院から1週間後、小学校の先生から連絡があり、クラスのみんなで長女あてのお手紙を書いたので、長女に届けてほしい、とのことでした。

小学校に行ってお手紙をもらい、病室の長女に届けると、クラスのみんなの顔が思い浮かんだようで、これもうれしそうに見ていました。

3月下旬:退院祝いの水族館

退院してから10日後。学校は春休みに突入。長女の退院祝いに、ちょっとドライブして水族館へ遊びに行きました。

約2週間の病気で体力が落ちていて、まだ本調子には程遠いものの、大好きな水族館を楽しんでくれたようです。何より、ずっとお出かけができなかった次女が楽しそう。屋外のイルカショーは長女には少し寒すぎたかな・・・(^^;

お魚を見に出かけてきました(^^)/
イルカショーでは、次女が大興奮!

完全回復までは1年

元気になり退院して、順調に体力の回復を見せた長女。

学校は、小学校2年生になった4月から、病気前の7割ほどの体力でしたが通い始めました。

私は、入院するほどの大病をしたんだから、完全回復には3か月くらいかかるのではないかと思っていました。

ところがこれが甘かった(^^;

4月。一見普通に学校に行くんですが、明らかに入院前よりも疲れやすくなったようでした。午後3時に帰って来るやいなや「疲れた~」と言って夜まで寝てしまったり、たまに授業中に眠たくなってしまったり。5月くらいまでは結構そんな日がありました。

夜まで普通に過ごせる調子がいい日もあったり。

たまに、1か月に1度くらい、熱はありませんが頭痛や気持ち悪さを訴えることがあり、そんな日は無理せず学校を休ませたり、保健室で休むよう言っていました。でも保健室に行くことはほとんどなかったようです。

7月。3か月経ち、ほぼ体力も戻って来ました。9割5分くらいでしょうか。

でも、たまに「調子が悪い日」があります。

明らかに元気がなかったり。

でも、そんな日でも学校へは行けていました。

体力が9割5分まで戻ったその後の完全回復までの道のりは、本当に少しずつ、少しずつ。正直、完全回復までここまで時間がかかるとは思いませんでした。

その2か月後、退院の5か月半後に行った「チェコ・ドイツ旅行」でも、十分に寝ているのに眠たがったりして、疲れやすい所がみられました。無理させず、眠たいときは寝せ、ベビーカーに乗せて対応しました。

退院5か月半後の長女の旅行記だと思うと、この旅行記でのできごともまた違ったように見えるかもしれません。

長女がベビーカーに乗るのを次女が嫌がって「私は抱っこがいい」とか言い始め、チェコやドイツの旅行中は長女よりも次女に苦労したんですよね(^^;。

入院から丸1年たった現在では、「調子が悪い」という日もなくなり、ようやく入院前の体力を完全に取り戻したように思います。

脳の病気はやはり怖いです。

長女の場合、予後順調にもかかわらず、入院12日間、発病から学校復帰には1か月、完全な体力回復までは1年。

回復への契機は入院治療。

仮にヤブ医者にかかり「検査では陰性ですがインフルだと思うのでとりあえずインフルエンザの薬飲んでください」とか言われて入院がもっと遅れていたら、長女の予後も変わっていたかもしれません。

皆さんも、子どもが高熱のほか頭痛が夜通し続くなどの症状がみられたら、髄膜炎を疑ってみてください。家で我慢させるのは危険です。迷わず入院設備のある医療機関を受診してくださいね。

次回は「チェコ・ドイツ旅行記」に戻ります。

↓学校復帰から半年後の長女の様子をご覧になりたい方は、こちらからお進みください。

※世界遺産満載!子連れチェコ・ドイツ旅行記の第1話はこちら

世界遺産の絶景の橋で長女がぐっすり寝てしまった時の記事はこちら

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